Diabetes – Leben mit Insulin-Pumpe und Sensor in der Haut

Foto: Martina Goyert

Du hast bestimmt schon mal von der „Zuckerkrankheit“ gehört. Der richtige Name dafür ist Diabetes und beschreibt eine Stoffwechselstörung. Menschen, die betroffen sind, bilden in ihrer Bauchspeicheldrüse zu wenig oder gar kein Insulin. Das ist ein lebenswichtiges Hormon, ein Signalstoff in unserem Körper. Insulin reguliert den Anteil an Zucker in unserem Blut, das ist wichtig für die Abläufe in unserem Körper. Immer mehr Kinder erkranken in Deutschland an Diabetes Typ 1. Wie Sophia aus Köln. Die Siebenjährige muss mehrmals am Tag ihren Blutzucker messen. Und sie trägt immer eine Pumpe am Körper, die ihr Insulin abgibt. Wir haben Sophia besucht und uns von ihr erzählen lassen, wie das Leben mit Diabetes ist.

Diabetes Typ 1 und 2

Bei Kindern tritt meist Diabetes Typ 1 auf. Die Gründe dafür sind kompliziert. Laut Experten sind sie zu einem Teil angeboren, zum anderen Teil liegt es an Faktoren aus der Umwelt. Diabetes ist nicht ansteckend. Er wird auch nicht durch Fehler in der Ernährung ausgelöst, etwa durch zu viel Süßes. Diabetes Typ 2 ist sehr viel häufiger. Er tritt vor allem bei übergewichtigen Erwachsenen auf.

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Das ist bei Diabetikern anders

Diabetiker-Kinder benötigen ihr ganzes Leben lang eine Behandlung mit täglich mehrfachen Insulingaben. Sophia hat ihre Pumpe immer dabei, in einem kleinen rosa Stoffbeutel an ihrer Hüfte. Durch sie gelangt das Insulin über einen feinen Schlauch, den Katheter, in ihren Körper. Der Katheter liegt ständig in der Haut. Sophia muss ihn alle zwei Tage wechseln. Ein Sensor an ihrem Oberarm misst in ihrem Unterhautfett-Gewebe die Zucker-Ströme. Der Fachbegriff dafür heißt „Glukose“. Diesen Wert gibt der Sensor über Bluetooth an Sophias Pumpe weiter. Trotzdem muss sie regelmäßig ihren Blutzuckerwert messen, das macht die Pumpe noch nicht. Und dann muss Sophia „bolen“, sich selbst also nach Bedarf Insulin über ihre Pumpe verabreichen. Das macht die Schülerin mit ein paar Klicks auf dem Gerät.

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So ist es im Alltag

Sophias Kindheit ist nicht so unbeschwert wie die anderer Kinder. Sich spontan den Bauch mit Kuchen vollschlagen bei der Oma? Das und vieles andere geht im Leben der Kölnerin nicht. Auch wenn sie auf Kindergeburtstagen eine süße Tüte zum Abschied bekommt, darf sie die nicht sofort essen, sondern erst, wenn es mit ihren Blutzuckerwerten passt. Das ist nicht immer einfach, vor allem, wenn alle anderen sich sofort auf die Gummibärchen stürzen.

Jedes Essen wird abgewogen

„Alles was ich esse, muss ich genau abwiegen und berechnen. Das finde ich manchmal sehr nervig“, sagt Sophia. Beim Mittagessen in der Schule helfen ihr die Lehrer dabei. „Spontan sein ist schwierig bei dieser Krankheit“, sagt ihre Mutter Caroline. Mal schnell mit den Freunden in den Stadtwald – das geht nicht einfach so. Sophia muss auch für den kleinsten Ausflug einen Rucksack mit Blutzucker-Messgerät und Traubenzucker packen. Und sich vor jeder Tour genau überlegen: Werde ich viel rennen oder eher nicht? Wenn ja, packt sich Sophia mehr Proviant ein.

Immer positiv bleiben

Inzwischen hat sich die Zweit­kläss­le­rin an das Leben mit Diabetes gewöhnt. Sie kann der Krankheit sogar etwas Positives abgewinnen: „Ich darf manchmal Süßigkeiten essen, wenn andere Kinder das nicht dürfen. Zum Beispiel in der Schule“, sagt die Siebenjährige und lächelt. Sobald Sophias Blutzuckerwert zu niedrig ist, darf sie ein Stück Traubenzucker lutschen, weil dieser besonders schnell ins Blut geht. Eine kleine Tüte Gummibärchen funktioniert auch.

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Blutzucker-Messen – auch in der Nacht

Sophia und ihre Mutter Caroline müssen den Blutzuckerwert immer im Blick haben, auch in der Nacht. Caroline steht dafür meist drei- bis viermal auf. Jede Nacht. Anfangs hat sie sogar zwölfmal gemessen. In der ersten Zeit konnte Caroline gar nicht mehr arbeiten gehen. In den ersten Jahren hat sich alles nur um Sophias Krankheit gedreht. Inzwischen haben die beiden entschieden: „Wir laufen dem Diabetes nicht mehr hinterher. Er muss mit uns Schritt halten.“ Mutter und Tochter wollen sich nicht mehr von der Krankheit beherrschen lassen, sondern auch die schönen Seiten des Lebens genießen.

Sport ist Sophia wichtig

Trotz ihrer Krankheit ist Sophia sehr sportlich. Sie geht gerne golfen und schwimmen. Mit ihren sieben Jahren hat sie schon das Bronze- und Silberabzeichen gemacht. Natürlich mit ihrer Pumpe, denn die ist wasserfest. In den Herbstferien hat sie in Köln ein „Robin-Hood-Camp“ besucht. Bei dieser Sportfreizeit ist sie viel geklettert und hat mit Pfeil und Bogen geschossen. Kinder mit Diabetes wollen möglichst so leben wie alle anderen auch. „Wenn alle starren, wenn ich mal wieder meinen Blutzucker messen muss, finde das blöd“, sagt Sophia.

Mit der Pumpe auf den Skilift

Mutter Caroline ist wichtig, dass Sophia regelmäßig andere Diabetes-Kinder trifft. Damit sie sieht, dass sie nicht alleine mit ihrer Krankheit ist. Jedes Jahr fahren die beiden auf eine Skifreizeit mit 120 anderen Diabetiker-Familien. „Da piept es dann überall von allen Pumpen und wir zeigen uns gegenseitig unsere Sensoren in den Armen“, berichtet Sophia.

Süßigkeiten sind immer Thema

Manchmal hört Sophia von anderen Kindern: „Deine Krankheit hätte ich auch gerne. Wegen der Süßigkeiten und des Traubenzuckers.“ Doch dann reagiert die Siebenjährige ganz cool: „Gut, dann komm mal mit zu mir nach Hause. Dann zeige ich dir, wie ich mir alle zwei Tage meinen Katheter aus der Haut ziehen muss, um ihn zu wechseln.“ Dann sind die anderen Kinder meist ganz schnell ruhig und nicht mehr neidisch auf Sophia.

So fiel die Krankheit auf

Dass Sophia Diabetes hat, kam raus, als sie 14 Monate alt war. Ihr ging es damals sehr schlecht, sie hatte mehrere Tage lang viel getrunken und sich oft übergeben. Der Kinderarzt hat die Anzeichen zuerst nicht erkannt. Auch ihre Mutter Caroline hatte anfangs nicht auf Diabetes getippt. Durch zu wenig Insulin steigen die Blutzuckerwerte. Der Diabetiker hat dadurch starken Durst und verliert auch oftmals Gewicht. Wenn die Behandlung mit Insulin beginnt, verschwinden die Anzeichen. Die Kinder sind dann wieder normal belastbar.

Von Christina Rinkl