Leben mit der Krankheit

Leben mit der Krankheit


Heute am 10. Februar ist Tag der Kinderhospizarbeit. Sicherlich fragen sich nun einige von euch, was das überhaupt ist. Ein Kinderhospiz begleitet Kinder, die eine sehr schlimme Krankheit haben.

Viele von ihnen sterben leider auch früh an dieser Krankheit. Das Wort Hospiz kommt vom lateinischen Begriff „hospitium“ und bedeutet Herberge. In manchen Hospizen leben die Kinder mit ihren Familien tatsächlich für eine ganze Weile. In anderen Hospizen besuchen Betreuer die kranken Kinder und ihre Familien zu Hause und unternehmen etwas mit ihnen. So macht es auch der „Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst“ (AKHD) in Köln-Nippes. Der AKHD hat aber auch eigene Räume, wo normalerweise Treffen, Feste und Workshops stattfinden. Ich war dort im Herbst, vor dem Lockdown, zu Besuch und habe einige Geschwister von kranken Kindern getroffen.

Bunte Bilder und gute Laune

Als ich an einem verregneten Freitag im Büro des Kinder- und Jugendhospizdienstes ankomme, ist das Erste, was ich sehe, ein bunter Baum mit Fotos von lachenden Kindern. Mir gefällt das Bild, weil die Kinder so gute Laune ausstrahlen, obwohl sie so schwer krank sind. Im nächsten Raum treffe ich Lina, Theresa, Jana und Marie, die heute an einem Musik-Workshop teilnehmen. Ich bin ganz schön aufgeregt. Wie gehen die Mädchen mit der Situation um? Wie werden sie über ihre Geschwister sprechen?

Die Workshop-Teilnehmerinnen mit Workshop-Leiter David Floyd. Foto: Privat.

Mutmacher-Workshop

Die Mädels sind heute hier, um mit Workshop-Leiter David Floyd einen Song zu schreiben. In dem Lied geht es darum, dass keiner perfekt ist. David Floyd ist Musiker und Produzent. Er schreibt mit Kindern und Jugendlichen Hip-Hop-Songs. Sein Workshop heißt „Eine Stimme“. Er versucht mit der Musik, Kindern und Jugendlichen, die gerade eine schwere Situation meistern, Kraft zu geben. Und genauso ist es auch mit den vier Mädchen, die kranke Geschwister haben. „Mir ist es wichtig, dass Kinder und Jugendliche Potenziale entfalten können und dadurch an Selbstbewusstsein gewinnen, denn wir alle haben Talente und sind zu fantastischen Dingen fähig“, schreibt David Floyd auf seiner Internetseite.

So hilft der Hospizdienst

In Deutschland haben rund 50 000 Kinder und Jugendliche eine unheilbare Krankheit. Viele von ihnen sind zum Beispiel sehr schwer behindert. Andere sind an Krebs erkrankt – manche schaffen es, die Krankheit zu besiegen. Klar ist aber: Es ist total wichtig, dass es Hospize gibt. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter begleiten die betroffenen Familien nicht nur, sie besuchen sie auch regelmäßig zu Hause. Außerdem setzt sich der Deutsche Kinderhospizverein für die betroffenen Familien ein. Zum Beispiel, indem er auf das Thema aufmerksam macht – in der Gesellschaft, aber auch in der Politik.

Betroffene tauschen sich aus

Mathias Nowotny, der Pressesprecher des AKHD, hat mir bei meinem Besuch erzählt, dass er sich wieder auf die Veranstaltungen des Vereins freut. Hier tauschen sich regelmäßig betroffene Familien, Mitarbeiter und Interessierte aus. Wegen Corona ist das im Moment leider nicht möglich.

Ich selber habe den Hospizdienst vor zwei Jahren bei so einer Veranstaltung kennengelernt. Beim Weltkindertag 2019 habe ich selbst mit Familien und Mitarbeitern gesprochen.

Ruby sagt Danke

Ich habe mich sehr gefreut, dass ich beim Kinder- und Jugendhopizdienst zu Gast sein durfte. Meine Aufregung war übrigens schon nach wenigen Minuten verflogen. Denn Theresa, Lina, Marie und Jana gehen ganz normal und offen mit der Krankheit ihrer Geschwister um. Deswegen möchte ich Ihnen noch sagen: Ihr seid superstark! Danke, dass ihr mir geduldig alle meine Fragen beantwortet habt. Ich wünsche euch und euren Familien von Herzen das Beste!

Zitate von den Kindern: 

Jana. Foto: Privat

Jana, 11 Jahre

Ich bin damit aufgewachsen, dass meine große Schwester eine Erkrankung hat. Ich versuche ähnliches zu machen wie sie, damit sie sich nicht ausgegrenzt fühlt.

Lina. Foto: Privat

Lina, 13 Jahre

Für mich ist meine kleine Schwester ganz »normal«

 

 

Marie. Foto: Privat

Marie, 13 Jahre

Meine kleine Schwester wird von all meinen Freunden gemocht

 

 

Theresa. Foto: Privat

Theresa, 14 Jahre

Mein großer Bruder geht trotz Erkrankung in die Schule

Von der Kinderreporterin Ruby